Entre quejas y denuncias, con cierta periodicidad se cuelan entre las cartas al director algunas escritas en un tono distinto, con palabras que, como la voz, se quiebran aunque sean leídas en silencio. Cartas redactadas desde la vulnerabilidad que solo imprime la pérdida de un ser querido. Cartas que tienen un único objetivo: agradecer la labor del gran equipo humano que forman los integrantes de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Provincial de Pontevedra, por la que pasan cada año alrededor de 400 pacientes para vivir la fase final de su enfermedad.
Desde su apertura, en junio de 2005, las cartas no han dejado de llegar. "Ahora sé que si el cielo existe mi padre ya ha llegado allí y la puerta se la han abierto en esta unidad del hospital", escribía Elena Meis en noviembre de ese mismo año. "Gracias por la gran labor que hacen, tanto por el enfermo como por la familia, por su esmerada atención, dedicación, profesionalidad y cariño", destacaba Luisa R. García un año después. "Somos conscientes del enorme consuelo que nos procuró y aún hoy en día nos sigue procurando el saber cómo fue atendida mi madre por todos los integrantes del equipo de Cuidados Paliativos", señalaba la familia Falcón Martínez en 2009. Además de su profesionalidad, en 2012 Susana Piñeiro elogiaba la humanidad del personal sanitario que, "a cualquier hora del día o de la noche, se sentaban con nosotros para explicarnos el proceso, escuchar nuestras penas, secar nuestras lágrimas, entender nuestro dolor".
UN MICROCOSMOS. Sus palabras son el mejor resumen de cómo se siente y se vive -porque la vida sigue siendo protagonista- en la Unidad de Cuidados Paliativos, un auténtico microcosmos dentro del Hospital Provincial. "No tiene nada que ver con el resto de áreas. Los primeros que lo dicen son las familias", asegura el doctor César Labrador que, con más de 20 años de experiencia en el campo de los cuidados paliativos, se puso al frente de la unidad pontevedresa en 2011. "Aquí la norma es el sentido común. Estamos para ayudar a los pacientes y a las familias, para explicarles e incitarles a que pregunten la más mínima duda. La familia o el paciente, si puede, participan en los cuidados y en los propios tratamientos. Yo planteo lo que se puede hacer y les doy los datos para que decidan, evidentemente, sin interferir", recalca el médico, quien decidió especializarse en cuidados paliativos tras una experiencia personal. "Me di cuenta de que en las plantas de medicina interna la gente se moría de muy mala manera", recuerda.
"Estamos para ayudar a los pacientes y a sus familias. Mi puerta está siempre abierta. No hay una hora de información"
En la unidad que dirige la cercanía es una máxima que ni se impone ni se cuestiona. "Mi puerta está siempre abierta. No hay una hora de información. En mi opinión, la gran carencia de nuestro sistema sanitario es la poca información que se le da al enfermo y a la familia. Además, muchas veces se les da en nuestra jerga y nuestra jerga está hecha para que la entendamos nosotros".
Además de en la sonrisa y la mirada amable de César Labrador y su equipo (siete enfermeras, una supervisora, siete auxiliares y un celador), ese afán por allanar el camino se palpa en todos los rincones de la unidad: desde el largo y luminoso pasillo amarillo a las ocho habitaciones que la forman, todas con una cama para el acompañante, pasando por la sala de espera, cuyas paredes fueron pintadas de hierba y agua por los alumnos de Belas Artes con el objetivo de hacerlas más acogedoras. Por ello, cuenta también con televisión, microondas y duchas. Y es que las horas avanzan despacio en un hospital y a veces las estancias se alargan. "Ni a mí ni a la Dirección nos importa el tiempo. Hemos llegado a tener algún enfermo que necesitaba una gran infraestructura de tratamiento que no le podíamos proporcionar a domicilio y estuvo aquí seis meses", cuenta César Labrador.
Siempre que sea posible, vivir la enfermedad en casa es la opción preferida por la mayoría de las familias. "Intentamos que el enfermo esté en su domicilio y bien atendido, de manera que la familia se sienta segura. Para eso necesitamos en muchos caso un equipo de hospitalización a domicilio", explica.
"A los enfermos les preocupa no sentir dolor. Hablamos de eso y de todo. Lo importante es escucharlos"
El hospital es el destino de los casos más complejos, no solo médicamente, sino también familiar y socialmente. "Hay enfermos que no tienen cuidadores, enfermos que están solos. Otra causa de ingreso, que ocurre con relativa frecuencia, es el agotamiento del cuidador principal", precisa.
Sea como fuere, las ocho camas con las que cuenta la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Provincial siempre están llenas. "La gente cada vez es más consciente de esta posibilidad terapéutica y cada vez la solicita más. Saben cuál es la situación de su ser querido y no quieren más encarnizamiento terapéutico", comenta el responsable de la misma.
En este recodo del Hospital Provincial, donde -apunta el médico- "también se oyen risas", son atendidas todas las necesidades del enfermo y sus familias, tanto de los que están hospitalizados como los que permanecen en su domicilio. "Les atendemos bien sea a través de la consulta o del teléfono, que está operativo las 24 horas del día para que ante cualquier problema llamen inmediatamente, con la posibilidad incluso de ingreso directo sin necesidad de pasar por urgencias", explica.
"Con un enfermo que está consciente intentamos averiguar lo que quiere saber y lo que no. En Galicia la mayoría no quiere saber"
NECESIDADES. Dentro de las necesidades que puedan tener familiares y pacientes se incluyen las espirituales (un sacerdote visita la unidad a diario), las psicológicas (una psicóloga también acude diariamente) e incluso las burocráticas. A veces incluso ejercen de mediadores en conflictos familiares. "Se ven muchas desavenencias: entre padres e hijos, mujeres y ex mujeres... Pero, afortunadamente, también hay muchas reconciliaciones", cuenta el facultativo.
Pero si hay algo que les preocupa a los enfermos es no sentir dolor. "Así lo expresan muchos de ellos. Hablamos de eso y de otras cosas también porque lo más importante en una consulta es escuchar, algo que a veces no hacemos mucho los médicos. Escuchas y le planteas las opciones. También nos sirve la reacción de los familiares, que te dicen si el enfermo ha manifestado que no quiere estar inconsciente, agitado, con alucinaciones o pasando dolor. Cuando se llega a esa situación no hay otra posibilidad terapéutica: muerte de una forma dura o bien una muerte que la prensa suele llamar digna. Yo prefiero decir una muerte confortable, sin sufrimiento". Labrador aboga por darle al enfermo la "oportunidad" de expresarse. "Con un enfermo que está consciente intentamos averiguar lo que él quiere saber y lo que no. En Galicia -revela- la mayoría no quiere saber".
"La muerte de un niño no se olvida. Son casos muy dramáticos. Galicia necesita una unidad pediátrica de cuidados paliativos"
Aunque la mayor parte de los pacientes que pasan por la Unidad de Cuidados Paliativos son personas de edad avanzada, la enfermedad no discrimina. El corazón de César Labrador todavía se encoge al recordar a los pacientes más jóvenes, especialmente a los niños. "Eso no se olvida. Son casos muy dramáticos. Afortunadamente, muy poquitos", señala al tiempo que demanda la creación de una unidad pediátrica de cuidados paliativos. "En Galicia es la gran carencia", afirma el médico, a quien le resulta imposible no implicarse en la situación que atraviesan sus pacientes. "Uno se reconforta viendo que mueren tranquilos. Muchas familias vienen a darnos las gracias y es muy gratificante".
Cuando llega el momento, siempre da la misma indicación a los familiares: "Lo mejor que pueden hacer es agarrarle la mano al enfermo porque el tacto no se pierde hasta el último momento. Aunque esté sedado, él sabe que ahí, agarrándolo, están los suyos".
