POUCAS VECES un ten a oportunidade de gozar dun concerto desde o mesmo centro do escenario. Clarinetes, saxofóns, acordeóns e un ordenador. Luces tenues e almofadas de cores. Voces cheas de dozura, movementos e sons envolventes, a harmonía da natureza, soños atrapados nunha rede de vagalumes vermellos. Os ollos espertos dos meniños son como ventás abertas ó mundo con cristais limpos de prexuízos polos que un pode descubrir sensacións que xa coñecía ou cría coñecer. A música amósase como unha boa canle para abrir os poros a ese mundo xa antes de que un teña nacido. Contouno o musicólogo portugués Paulo Lameiro antes de iniciar cada unha das actuacións que ofreceu hai unha semana no Pazo da Cultura, no marco do Salón do Libro.
Un estudo da Universidade de Helsinki facía públicos tamén hai uns días os beneficios que para a saúde ten escoitar música, neste caso, clásica. Activa as neuronas, esquiva enfermidades e enlaza directamente coa alma. E quen non ten a súa propia banda sonora? A miña da voltas na nunha cinta dos tempos de maricastaña coas notas que marcaron a miña mocidade. Eran escoitas da radio que me ensinaron que a música pode ser a mellor aliada durante a adolescencia e nos momentos nos que un rompe de dor por dentro ou precisa compartir a euforia. Os creadores das aplicacións musicais sábeno moi ben. Hai cancións para rir, para chorar, para amar, para concentrarse, para coller impulso, para relaxarse, para bailar coma se non houbera un mañá e para soñar.
"Liberarse da educación na desidia, na indiferenza, que non nos dea igual o que lles aconteza ás persoas que temos ao noso carón, a necesidade de aprender a pensar". Sés (entrevista de Carme Vidal, Sermos Galiza)
A Antón tamén lle gusta a música. Moitísimo. Por iso, cando tiña sete ou oito anos os seus pais levárono á Aula Folque de Pontevedra. Gozaba dos instrumentos coma ninguén. O seu pai, Javier Piñeiro, asegura que lle encantaba ir ás clases, que seguía moi ben o ritmo. Agarraba as baquetas con moito xeito e daba con tanta ilusión ós tambores que calquera diría que ían saír a procesión.
Agora Antón ten quince anos e soños a curto prazo. Sofre unha desas enfermidades raras que che cortan a respiración cando as nomeas. A síndrome de Morquio é unha desas loterías xenéticas que dan tanto medo a nais e pais tanto polo que se sabe delas como polo que non se sabe. Trátase dunha enfermidade dexenerativa e conxénita que produce anomalías graves. Antón sabe moi ben do que falo. Ata hai un mes, este rapaz de Pontevedra recibía un tratamento en fase experimental que lle axudaba a seguir loitando no seu día a día. Contouno a miña compañeira María Boullosa nunha reportaxe nestas mesmas páxinas. Pero a súa pócema milagreira non ten aínda a aprobación da Axencia Estatal do Medicamento. Os seus pais urxen á Administración que acelere os trámites para que a medicina volva ó seu fillo, ou que se aplique o chamado uso compasivo mentres a burocracia trata de resolverse a si mesma. A última resposta que obtivo non foi moi boa e agora leva máis dun mes sen o Vimizin, o único fármaco que polo de agora detivo o avance da súa enfermidade, mellorando a súa calidade de vida "dunha maneira que nin podiamos imaxinar" e incluso o seu humor.
Noutros países de Europa a comercialización deste medicamento xa é unha realidade. Pero aquí o Ministerio de Sanidad di que non pode subministrarllo. Nin a Antón nin ós outros 24 afectados que hai no país. Eu resístome a crer que en todos eses corredores que trazan o noso sistema público de saúde, custodiados por despachos e autoridades, que á súa vez tamén son pais e nais de nenos sans ou non, non haxa unha soa persoa capaz de poñerse nos zapatos dos pais de Antón é dicir: "A este rapaz hai que darlle unha alternativa". Unha esperanza. Non se pode dicir "é imposible" e quedar de brazos cruzados agardando que os avances que este neno acadou nos últimos meses se vaian ó traste. E mentres Antón agarda unha prórroga que lle permita gañar terreo á enfermidade, os seus xa levaron a campaña a Change.org que é onde se dá cita a solidariedade hoxe en día. Onte levaban 3.000 firmas. E as que quedan.
"Cantádelle ós vosos nenos. É o máis importante", dixo Paulo Lameiro logo de levar a decenas de pequeniños tras unha melodía de sons electrónicos e arrolos a media luz, coma o frautista cos ratiños. "Non deixedes de cantarlles nunca". A Antón tampouco.
