HAY SONRISAS que atraviesan paredes y hasta almas. La de Auxi, que acaba de cumplir cinco años, es una de ellas. Alba dice que es una heroína, una pequeña valiente que se enfrenta cada día al reto de vivir tras tres trasplantes, uno de ellos de siete órganos, varios linfomas y numerosas batallas ganadas a la vida. No lo tiene fácil. Ni ella ni su familia que, tras abandonar su Ecuador natal, se han acostumbrado a vivir a caballo entre su casa de Madrid y el Hospital La Paz. La historia de Alba y Auxi es una de esas historias que cuentan y que hay que contar.
Auxi es una de los 150 pequeños héroes de NUPA, la Asociación española de niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, un colectivo de padres que se dedica a apoyar a otros padres, que llegan allí donde el sistema de salud no lo hace, que ofrece respuestas cuando la vida se empeña en convertirse en una eterna pregunta. Alba la recibió en una casa de acogida de Madrid cuando llegó para tratarse desde el otro lado del charco y se convirtió en su sombra.
A Alba la conocí hace más de diez años. A Auxi hace unas semanas, aunque nunca la he visto en persona. Cuando estudiaba en la facultad de Periodismo de Salamanca, una joven pontevedresa se lio la manta a la cabeza y se marchó de intercambio a Uruguay. En Montevideo buscó a Benedetti y conoció a la familia del escultor Zorrilla. Habló con ellos y lo contó en la Revista de Diario de Pontevedra. Después se lanzó a recorrer los rincones más emblemáticos de Argentina, Uruguay, Brasil... Vivió la magia de las cataratas de Iguazú, Calafate y los glaciares... Fue anotando en sus cuadernos las historias de cuantas personas encontraba en su camino y describiendo las estampas más hermosas de Latinoamérica, pero también algunas de las más duras. Las envolvió con palabras sinceras en servilletas de bar cuando las redes sociales no eran más que un suculento proyecto a medio plazo y guardando en un cajón de despistes que más tarde dio nombre a su blog, mientras paladeaba una taza de mate y la amistad al otro lado del charco.
A su vuelta se instaló en Madrid. Trabajó en distintos medios e incluso estuvo en la primera línea de la política. Pero necesitaba un cambio. Quizás empujada por las numerosas historias con nombres y apellidos que había conocido durante sus viajes por América decidió colocarse del lado más social. Empezó con la Fundación Red, que facilitaba a pacientes de todo el mundo una casa de acogida en nuestro país. Un día sonó su teléfono. Alguien quería traer a un niño enfermo desde Panamá y Alba le dio las claves para contar con una vivienda y apoyo durante su estancia en el extranjero. Al otro lado del teléfono hablaba un empresario con vocación de ayudar y medios para hacerlo. Fue el origen de la Fundación Olloqui por la Infancia. A partir de ese momento la labor de la periodista consistiría en guiar en nuestro país a aquellas familias que buscan una oportunidad para tratar a sus pequeños de dolencias que en sus países de origen sería imposible. Ella les acompaña y acababa convirtiéndose en su familia de España. «Cuando empecé solo puse una condición, no tener que pisar un hospital», señala Alba, que confiesa tener pánico a estos centros.
Hoy se mueve por los pasillos de La Paz como por los de su propia casa y aprovecha cada café, cada segundo para hablar de Karnely, para quien tiene un pensamiento diario, de la generosidad de Auxi, mi pequeña cómplice, que es detallista y mágica; de Abi, de Shannen, de Álex... y de tantos otros niños por los que tiene auténtica devoción y que, asegura, van dejando una huella imborrable en ella. Habla además a quien la escucha de la importancia de la donación de órganos, y se detiene en valores hoy en desuso como la generosidad o la solidaridad de muchas familias, o la valentía y el coraje con la que un niño afronta una realidad tan complicada como la de los niños de NUPA.
«Karnely compartió conmigo cientos de planes y una ilusión por la vida que nunca voy a olvidar y me enseñó el valor de las cosas que realmente son importantes», dice de la pequeña de Honduras que hace casi tres años se marchó después de una intensa lucha por la vida y tras haberla conquistado.
El sábado pasado se celebró el Día de las Enfermedades Raras. Un día para recordar que es vital invertir en investigación, en sanidad y en solidaridad
Hoy Alba se dedica en cuerpo y alma a los niños de NUPA, a los proyectos de la Fundación Olloqui y el Padre Ángel que la llevan por distintos países de todo el mundo buscando nuevas oportunidades para quienes menos tienen. La cara amable de su trabajo se dibuja con la sonrisa de sus pequeños héroes para quienes ha escrito un cuento (Aquí dentro hay un secreto para héroes) con el que recaudan fondos para colaborar con las familias afectadas, pero también confiesa con un nudo en la garganta que en alguna ocasión ha tenido que sostener la mano de los niños que agotan su última oportunidad lejos de los suyos.
El sábado pasado se celebró el Día de las Enfermedades Raras. Quienes alguna vez han sentido la soledad de una enfermedad sin nombre, o el dolor de ver sufrir a alguien muy cercano sin poder hacer nada para evitarlo saben lo importante que es un día como ese. Un día para recordar que es vital invertir en investigación, en sanidad y en solidaridad. Que no importa cuantas veces se repita.
El gasto anual de los gobiernos para ciencia se ha visto mermado en los últimos años con la crisis. Y si ya la falta de investigación es una realidad en las patologías mayoritarias, en aquellas de las que apenas se conocen datos y que padece un porcentaje muy pequeño de la población es una utopía. Pero al final, hablamos de personas, de padres o madres, hijos o hijas de alguien. Como Auxi. Como Karleny y los demás. Las cifras hablan de más de 7.000 enfermedades poco frecuentes catalogadas, de tres millones de enfermos en nuestro país.
Ahora existe un consorcio internacional de investigación de enfermedades raras, IRDIRC, que pretende tener financiación estable para que en el 2020 la casi totalidad de estas enfermedades puedan tener diagnóstico. Se trata de compartir información en un gran banco de datos y abaratar las tecnologías.
Con su dedicación y entusiasmo, personas como Alba les dan un poco de luz y mucho cariño. A mí por lo menos me toca contarlo.
